Tokat'ın Başçiftlik ilçesinde yaşayan 5 yaşındaki Çınar Güzel'in futbol aşkı, DMD hastalığı nedeniyle tel örgülere takıldı. Minik Çınar'ın "Ben de oynamak istiyorum" sözleri, herkesin yüreğini burktu. Çınar'ın hayata tutunabilmesi için tek umut, gen tedavisi.
DMD Nedir? Çınar'ın Mücadelesi
DMD (Duchenne Musküler Distrofi), genellikle erkek çocuklarında görülen, ilerleyici bir kas hastalığıdır. Bu hastalık, vücudun hayati kas fonksiyonları için gerekli olan distrofin proteininin üretilememesi sonucu ortaya çıkar. Zamanla kaslar zayıflar ve işlevini yitirir.
Çınar'a 5 aylıkken DMD teşhisi konuldu. O günden beri minik beden, koşmak, oynamak, arkadaşlarıyla gülmek gibi basit ama çok değerli şeylerden uzak kalmak zorunda. Hastalığın etkilerini yavaşlatmak için düzenli fizik tedavi ve hidroterapi desteği alıyor.
Çınar'ın Tek Umudu: ELEVİDYS Gen Tedavisi
Çınar'ı yaşatabilecek umut verici bir tedavi var: ELEVİDYS adlı gen tedavisi. Bu tedavi sayesinde Çınar'ın vücudu distrofin üretmeye başlayabilir ve hastalığın ilerlemesi durdurulabilir. Ancak bu tedavinin maliyeti oldukça yüksek ve yurt dışında uygulanabiliyor. Ailesi, bu nedenle yasal izinlerini alarak bir bağış kampanyası başlattı.
ELEVİDYS gen tedavisi, DMD hastalığına sahip çocuklara umut ışığı oluyor. Bu tedavi, genetik bir kusuru düzelterek kasların güçlenmesine ve hastalığın ilerlemesinin durdurulmasına yardımcı olabilir. Ancak, bu tedaviye erişim maliyeti oldukça yüksek olduğu için birçok aile için ulaşılmaz durumda.
Bağış kampanyası, Çınar'ın ve diğer DMD hastası çocukların hayatını değiştirebilecek bir fırsat sunuyor. Yapılacak her türlü destek, onların tedaviye erişimini kolaylaştıracak ve sağlıklı bir geleceğe sahip olmalarına yardımcı olacaktır.
Çınar'a Nasıl Destek Olabilirsiniz?
Çınar'a destek olmak için yapabilecekleriniz:
- Bağış kampanyasına destek verin.
- Sosyal medyada paylaşarak daha fazla kişiye ulaşmasını sağlayın.
- Çınar'ın sesine ses olun.
Valilik Onaylı Hesap Bilgileri:
- Hesap Sahibi: DEMET GÜZEL
- TL IBAN : TR91 0001 0017 9888 6901 9950 03
- USD IBAN : TR64 0001 0017 9888 6901 9950 04
- EUR IBAN : TR37 0001 0017 9888 6901 9950 05
- SWİFT KODU; TCZBTR2A
- ŞUBE KODU;1798
- Instagram @dmd.cinar.gzl
- Faaliyet No:34.2024.1926/DEMET GÜZEL
Çınar'ın hikayesi, DMD hastalığı ile mücadele eden birçok çocuğun yaşadığı zorlukları gözler önüne seriyor. Onun futbol oynama hayalini gerçekleştirmek ve hayata tutunmasını sağlamak için hep birlikte destek olalım. Unutmayalım ki, yapılacak her küçük yardım, Çınar'ın ve diğer DMD hastası çocukların hayatında büyük bir fark yaratabilir. Onların umutlarına umut olalım, hayallerini gerçekleştirmelerine yardımcı olalım.
